INFORME DE LOS RESULTADOS DEL GRUPO DE DISCUSIÓN DE MADRID-ESPAÑA DEL PROYECTO LO QUE ES ESENCIAL ES INVISIBLE PARA LOS OJOS


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1 INFORME DE LOS RESULTADOS DEL GRUPO DE DISCUSIÓN DE MADRID-ESPAÑA DEL PROYECTO LO QUE ES ESENCIAL ES INVISIBLE PARA LOS OJOS responsabilidad exclusiva de su autor, y la Comisión no se hace responsable del uso que pueda hacerse de la información contenida en la misma. Proyecto Nº LLP IT-GRUNDTVIG-GMP

2 INDICE 1. INTRODUCCIÓN... 3 Metodología... 3 Participantes RESULTADOS DEL GRUPO DE DISCUSIÓN a. Persona con Síndrome de Down severo b. La relación entre la persona con SDS y el profesional social c. El sentimiento de límite en la relación d. El cuidado de la gente con SDS e. Trabajar con gente con SDS... 7 CONCLUSIONES

3 1. INTRODUCCIÓN Metodología IFI envió invitaciones a 27 instituciones y asociaciones que trabajan y dan servicio a gente con Síndrome de Down; rellenaron un formulario de registro con algunas preguntas sobre el perfil de sus profesionales. Estas organizaciones fueron contactadas a través de y/o por teléfono. El grupo de discusión se celebró el 25 de Abril, jueves, desde las 10,00 hasta las 12,00; en una sala que IFI tiene en Madrid, en las Escuela de Negocios CEU. El grupo de discusión se organizó en dos sesiones, la primera dedicada al concepto/definición de las personas con Síndrome de Down severo, la relación entre una persona con Síndrome de Down severo y el profesional social, y los sentimientos de límite. En la segunda sesión los participantes hablaron sobre el cuidado de la gente con Síndrome de Down Severo (SDS) y su trabajo diario con ellos. Algunos minutos se dedicaron al final a hablar sobre los sentimientos y las debilidades del trabajo de los profesionales con Síndrome de Down Severo. Participantes Siete participantes vinieron de las siguientes organizaciones: APANID: Asociación de Padres y Amigos de Niños Diferentes de Getafe APADEMA: Asociación para la Promoción y Atención al Discapacitado intelectual adulto Fundación Síndrome de Down Madrid El perfil de los participantes es, mayoritariamente, psicólogos y pedagogos, la mayoría de ellos (5 de 7) son coordinadores de los centros de servicios. Se encontraron algunas dificultades en la búsqueda de participantes para el grupo de discusión, por la falta de tiempo o porque las organizaciones no permiten la ausencia de más de dos trabajadores para asistir al grupo de discusión. 3

4 2. RESULTADOS DEL GRUPO DE DISCUSIÓN 2.a. Personas con Síndrome de Down Severo Después de leer las metáforas, los participantes dijeron que la gente con Síndrome de Down Severo (SDS) necesita el apoyo de los profesionales para completar sus propios intereses y preferencias, para estar satisfechos con su vida; ellos deberían ser considerados ciudadanos. Ellos también comentaron sus dificultades para descubrir y saber que es lo que el SDS quiere ser o hacer, y consecuentemente, personalizar el servicio a cada persona con SDS. Así que es difícil saber el tamaño del vaso debido a la completa inmersión de los profesionales en todas las rutinas de actividades durante el día. Ellos quieren ofrecerles todas las opciones y alternativas; pero éstas no siempre corresponden con los deseos de la gente con SDS. Falta de comunicación con SDS debido a los límites propios del lenguaje y la complicación intrínseca. Necesitan mucho tiempo para saber qué quieren ser en su vida. Aunque los participantes expresan su interés, las instituciones tienen otras dificultades; como la falta de recursos y los propios límites de la organización, los cuales algunas veces no pueden ser flexibles con las necesidades y deseos específicos del SDS. Hay una cierta reticencia al cambio por parte de los profesionales, ya que están a gusto con sus rutinas, las cuales no permiten ningún tiempo para escuchar a la persona con SDS. Han marcado mucho su conducta, les exigimos mayor control, la espontaneidad se pierde, no les dejamos ser ellos mismos. Los profesionales deben considerar su interés, y no el interés de las familias, pero la dificultad está en el camino para saber si ellos están satisfechos con el servicio recibido. La gente con SDS expresa que lo que está realizando no corresponde con lo que ellos quieren teniendo un comportamiento agresivo, tirándose de la silla de ruedas, o con cualquier otra alteración del comportamiento. Otros participantes remarcan que los profesionales tiene que saber si los deseos del SDS (muchos de ellos guiados por la propia rutina) son buenos para él, mezclar las actividades que ellos quieren con otras que sean buenas para su evolución, usando los recursos de la comunidad, donde muchas veces se encuentran dificultades y obstáculos. 4

5 Palabras clave recurrentes: rutina, dificultad, institucionalización, intereses, deseos, actividad. Atmósfera: interés, implicación, entendimiento, seriedad. Comportamiento no verbal durante la discusión de este tema: los participantes en general están tranquilos, y cuando hablan de las dificultades sus expresiones son duras y serias. 2.b. La relación entre la persona con SDS y el profesional social. Para el SDS el profesional es un apoyo para complementar sus necesidades, proporcionándole seguridad. Saber qué es lo que significa el profesional para el SDS es desafiante debido a la dificultad de la comunicación. Ellos a veces manifiestan afecto y realmente aprecian al profesional, pero a veces pueden pensar que el profesional es alguien que les dice lo que tiene que hacer, y puede resultarles molesto. Ellos son selectivos y dependiendo de la persona se comportan de una manera u otra; pueden estar tranquilos, nerviosos o con desórdenes del comportamiento. El comportamiento del SDS depende de la actitud y humor del profesional. La empatía, diversión, motivación y un ambiente de respeto en la organización, son necesarios para tener una buena relación entre el SDS y el profesional. Los profesionales creen que sería muy valioso el saber de una forma más fácil qué piensa el SDS sobre su relación con el profesional. Las personas con SDS tiene que aprender a vivir con los profesionales. En algunos servicios la relación es solo de acompañamiento (apartamentos supervisados). En los servicios educacionales, los profesores y tutores tienen una relación más cercana y de confianza. La dimensión del tiempo en la relación Es importante trabajar teniendo como base algunos valores y principios, como el respeto al SDS y sus derechos para vivir una vida decente; los profesionales tienen que trabajar con objetivos menos ambiciosos, más simples, confeccionados según su espacio, sin esperar resultados a corto plazo y creyendo en un futuro cambio. Hay que tener en cuenta que a veces determinados comportamientos rutinarios rozan la enfermedad mental, por lo que el profesional debe de estar alerta. Con el apoyo necesario, el SDS puede mejorar. El trabajo del profesional desarrolla 5

6 su potencial, el objetivo es mejorar, sin importar cuando. Ellos no usan el trabajo individual y la gente con mayores dificultades tienden a estar apartadas, centrándose el profesional en la gente con mayor autonomía. El profesional tiende a trabajar con la gente con menores dificultades, ya que es más fácil, se sienten más cómodos y satisfechos, ya que los resultados son visibles antes. El trabajo con SDS es más difícil, requiere más tiempo y apoyo, y los profesionales tienen que aprender a manejar la frustración de no ver los avances. Algunos de los participantes confían en que es mejor desarrollar actividades con más calidad y adaptarlas a las necesidades e intereses de la gente, y no muchas actividades sin esa calidad. El profesional debe proteger los derechos del SDS, analizar lo mejor para ellos y transmitírselo a las familias. Es importante también escuchar a las familias. La dimensión de la alegría en la relación Generalmente los profesionales se divierten cuando una mejoría es alcanzada por la persona, y cuando tiene una buena actitud profesional. De su discurso se concluye que es más difícil divertirse con el trabajo con personas con SDS, con los que tienes que tener más paciencia para comunicarte y entenderles. Palabras clave recurrentes: potencialidad, seguridad, familias, cambio. Comportamiento no verbal durante la discusión del tema: sonrisas cuando explican el logro de un cambio positivo en el SDS. Seriedad cuando explican las dificultades. 2.c. El sentimiento de límite en la relación La incapacidad define las actividades y apoyos que tienen que ser desarrollados, los profesionales están obligados a seguir un concepto y una teoría articulada. El punto de partida no es la persona discapacitada, si no la persona, pero es necesario tener un marco de trabajo para saber los apoyos que necesitan. Otros participantes consideran que la discapacidad se produce cuando la persona con SDS se encuentra con barreras al interaccionar con la sociedad; por lo que la discapacidad en un desajuste entre las demandas del ambiente y sus competencias. Los profesionales tienen que evaluar los apoyos que se necesitan para poder eliminar las barreras y trabajar las competencias necesarias para interactuar con el ambiente. Palabras claves recurrentes: apoyos, ambiente, competencias. Comportamiento no verbal durante la discusión del tema: asentimiento, 6

7 confirmación, declaración afirmativa. 2.d. El cuidado de la gente con SDS Cuidado y educación están siempre presentes en todos los tipos de servicios, a pesar del nivel de severidad del Síndrome de Down. Ellos intentan realizar actividades prácticas, educativas y divertidas, como un taller. Tiempo atrás la asistencia médica tenía una gran importancia, pero se descubrió que no era la única actividad que se debía realizar, realizándose un gran cambio para incluir las actividades educativas. Es necesario trasladar a las familias la importancia de la parte educacional, habiéndose aumentado la demanda de información sobre estos servicios en las familias jóvenes. Una vez cubierta la asistencia del cuidado, la cual puede abarcar el 20 % del tiempo, el resto es educacional. El cuidado de la salud es vital para la vida de SDS, pero no se puede aislar la parte educacional. Ambas, salud y educación, deben estar integradas. Realizar actividades educativas para mejorar su salud, como educación sobre higiene postural e higiene corporal. Es importante pensar como se pueden adecuar las necesidades del SDS en todas las áreas. Se requiere de un trabajo en equipo multidisciplinar, holístico y adaptado a cada persona. Palabras clave recurrentes: necesidades, importancia, adaptación. Comportamiento no verbal en la discusión del tema: los participantes en general está muy tranquilos y serios hablando sobre el tema. 2.e. Trabajar con gente con SDS Para todos los participantes es duro seleccionar a una persona con la que tengan una buena relación, ya que como profesionales deben tener una buena relación con todos los usuarios. Algunos de ellos dicen tener un favorito como una cosa natural, como el resto de relaciones personales que se tiene en la vida cotidiana. Los sentimientos que emergen más frecuentemente son sufrimiento, apatía, actitud negativa, etc., y también deseos. La gente con SDS tiene una queja o una actitud negativa cuando quieren expresar un deseo o un sueño que no pueden alcanzar, ya sea porque no se le proporciona o porque no es viable dentro de la institución. Lo que menos emerge normalmente son los sueños y aspiraciones. Las dudas suelen surgir al final de la semana. 7

8 En el plan de trabajo, los profesionales intentan manejar estos sentimientos de manera individual, siempre y cuando la institución se lo permita. El punto de partida es el grupo, y normalmente los sentimientos y deseos se confeccionan para el grupo. Algunas veces las particularidades son tratadas, con la limitación que imponen las reglas. El profesional trabaja, en general, con programas. Ellos intentan hacer adaptaciones individuales de estos programas según las capacidades de los usuarios. Es importante hacer visibles los logros y reconocer al SDS a través de un refuerzo positivo. Palabras clave recurrentes: sufrimiento Comportamiento no verbal durante la discusión del tema: sonrisas, movimiento de manos señalando el establecimiento de límites. 3. CONCLUSIONES En general, los profesionales creen que podrían trabajar mejor con el SDS, pero hay algunos límites que impiden la mejora de su trabajo. Por un lado, la rutina y las reglas de la institución; y por otro lado, los límites propios de la discapacidad, como la dificultad de comunicación y la expresión de los deseos e intereses. Con respecto a los puntos débiles de la gente que trabaja con SDS, los participantes dicen que el personal que se dedica al cuidado directo son normalmente auxiliares de enfermería o de geriatría. Se dedican exclusivamente al mundo del cuidado de la salud, y muchos de ellos no tienen el conocimiento necesario en la dimensión educativa para saber cómo desarrollar actividades en este área. Muchos de ellos tienen incluso dificultades para entender el lenguaje utilizado en el área educacional. Los participantes sienten que no tiene personal especializado en educación. Hay una nueva profesión, Técnico de Atención Socio-sanitaria, que ofrece las competencias sobre educación e inserción social. Es gente preparada para trabajar con SDS. Se necesita más personal con este perfil. Mucha de la gente que trabaja con SDS no tiene el conocimiento específico sobre discapacidad y tiene que aprenderlo a través de la experiencia del trabajo diario. Además, está la dificultad de la terminología usada. El personal viene de diferentes titulaciones y normalmente no conocen la especificidad del trabajo con SDS. 8

9 En general hay una percepción de falta de recursos y tiempo. Tiene que ser muy estrictos con el tiempo para tener un registro de evidencias que permitan al profesional saber las intervenciones con algunas personas, el registro de acciones y como se trabaja con cada persona. Se discutió también sobre el entrenamiento que necesitan los gerentes de los centros. Piensan que es necesario un cambio en el liderazgo, hay que humanizarlo y hacerles conscientes y flexibles para poder desarrollar las actividades de una manera mejor. Con lo cual, los gerentes también necesitan entrenamiento en los nuevos modelos de intervención y cambiar las creencias, ponerse al día para poder mejorar la organización del trabajo. En conclusión, acorde con los resultados de este grupo de discusión, y pensando en los siguientes pasos del proyecto INV, se pude decir que los profesionales que trabajan con SDS tienen las siguientes lagunas de formación: 1.- Entrenamiento específico en el trato con personas con discapacidades intelectuales, particularmente con SDS, intervención educacional, últimas estrategias de intervención, como trabajar con las familias para ser más activos. Ellos necesitan saber más sobre los aspectos generales de la discapacidad. 2.- Habilidades y competencias profesionales necesarias para trabajar con este colectivo: Habilidades sociales: empatía, asertividad Manejo del estrés causado por el trabajo Inteligencia emocional 9

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